記得曾經共度的時光---蘇西小姐的下雪日 @ 兒科醫師媽咪的撇步

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繪者/攝影者／伊莎貝爾．凱瑞兒 (Isabelle Carrier)/ 繪

出版日期／ 2014/04/17 商品語言／中文/繁體裝訂／精裝

記得曾經一起度過的時光 專文推薦

前年在準備碩士論文時，除了工作之外，其餘的精神幾乎都投入在論文的撰寫。有一陣子頭腦滿載，常想不起來"這個東西"叫作什麼?"那個成語”怎麼說?” 常常需要找安安幫忙想。有一次安安說:媽咪，你怎麼連這東西都忘記怎麼說啦!我告訴安安:媽咪太累了，記憶力越來越差。安安，以後媽咪老了如果得了失智症，忘了你的名字或不認識你了，安安一定要記得，媽咪在心裡還是一樣愛你喔!

我是小兒科醫師，孩子不常生病，平時我會講”生病的故事”給安安聽，希望安安能對”生病”多一點同理心。而先生是神經內科醫師，有時候也講一些大人的疾病給安安聽，因此安安對失智症的基本知識不太陌生。然而失智症對孩子而言，比許多長輩會有的疾病更難讓孩子了解”為何會這樣?” 因為剛開始生病的爺爺奶奶，外觀和行動都如平常一般，看不出來生病的樣子，可是為什麼爺爺奶奶記憶開始變差，叫錯孩子的名字，東西亂放常找不到，出門忘了怎樣回家的頻率越來越多次，性情開始變得古怪，生活習慣紊亂，好多事情需要家人幫忙，好似，好似爺爺奶奶逐漸變成不懂事的孩子。是甚麼樣的病讓爺爺奶奶忘記孫兒，還忘了自己----。

”蘇西小姐的下雪日”裡，蘇西小姐紅色的身影，以及一幅幅單純線條的畫面中，彷彿定格的電影情節般，由旁白敘述著一個奶奶記憶及生活功能逐漸退化的過程，讀起來讓人彷彿置身於蘇西小姐對病情變化之無助感的情境中。對尚不認識失智症為何的孩子而言，從簡單易懂的繪圖，看完蘇西小姐的真實生活，會彷彿了解卻又充滿疑慮;對失智症有些了解的孩子，則會如安安看完的感覺:有點好玩，可是又悲傷!

我們可以告訴孩子-----

對孩子而言，若家裡有長輩或孩子曾經認識的長輩是失智症患者，衝擊到孩子的感覺，會如同書中去探望蘇西小姐的小女孩的反應一樣:蘇西阿姨根本不認識我了。我們可以向孩子解釋人的大腦功能就好比一部電腦，對現代孩子而言，大略知道電腦可以讓他上網查資料玩臉書或遊戲等，可是這一切資料都需要儲存在電腦的記憶體中，這樣資料或玩過的遊戲，可以儲存起來下次繼續使用。但如果電腦中毒了，電腦的功能會變慢，資料可能變成亂碼或無法讀取，甚至無法正常開機關機。不同的是，電腦中毒可以將整個硬碟格式化重新灌入新的應用程式，讓電腦重新運作，可是人的腦部功能沒有辦法重新灌入資料。所以當失智症病患的大腦神經細胞逐漸喪失功能，原先儲存的記憶資料或生理功能就會慢慢變成亂碼，然後慢慢的遺失掉訊息，然後逐漸失常，而這就是失智症爺爺奶奶為何會不記得孩子，並且逐漸有退化性行為的原因。

除了讓孩子了解到失智症的爺爺奶奶為何會有退化性行為，我們還可以讓孩子想一想，如果孩子存在電腦裡和家人同學出遊的照片，甚至電腦遊戲的分數，因為電腦出了問題結果資料遺失找不回來，那孩子自己的心情會如何?可能包括懊惱，氣憤，傷心難過等等。同樣的，失智症的爺爺奶奶也會因為面對腦中的記憶資料喪失而有類似的心情，只是這種心情不會恢復，可能更糟，於是蘇西小姐將自己藏在被窩中。

我們可以和孩子一起----

可是，我們和孩子也不是完全束手無策。我們可以請孩子一同幫忙，請孩子設計一些增進記憶的小秘方，例如放大家人照片或寫便條紙等;協助爺爺奶奶盡量照著常規的活動進行;陪伴爺爺奶奶，在他們行動不便時扶他們一把;在爺爺奶奶嘮叨時，讓孩子知道爺爺奶奶是在複習過往的記憶等等。最重要的是，讓孩子在經歷爺爺奶奶忘記孩子和家人的過程中，讓孩子記得曾經和爺爺奶奶一起度的時光，就像書中蘇西小姐和家人朋友一塊時，所呈現出的彩色人生。

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不再遺忘的角落一談談失智症與失智患者的照護

羅東博愛醫院神經內科記憶門診劉競雄醫師

蘇西小姐老是忘東忘西的，剛開始是她的脫鞋，廚房的胡椒罐；後來不認得自己的家，甚至不認識自己的晚輩，這些，確實都是失智患者在日常生活中實際會碰到的情境。

失智症的症狀表現緩慢而多樣性，許多病患的初期症狀就是”健忘”，但因病患以長輩居多，常常”健忘”被當成”年紀大了”而忽略掉早期診斷和追蹤治療的時機。健忘”到什麼程度需要注意呢? 若是中丶老年期後所發生的記性問題，例如出門後忘了是否鎖上門或找不到鑰匙，在經過提醒後還回想得起來，或許是上了年紀的健忘症狀。但若是在廚房烹煮東西時，被其它事耽擱著，就仼著鍋子燒焦甚或起火，或者是當忘記的事情經過提醒後仍然回想不起來，或是剛回答的問題馬上就忘，反覆問重覆的問題、洗過澡了又重覆再洗；而對於年輕時的一些芝麻蒜皮的小事又叼念不忘，這種新東西記不住，舊事情忘不了，甚或已影響日常生活的起居或工作的狀況出現時，就要小心是否是失智症的前期了。

罹患失智症的長輩們，在早期多仍保有自己的尊嚴，發現自己有了記憶的問題後也會驚慌、徬徨與沮喪，家人的支持就是老人家們的在生活上、精神上的唯一動力。由於失智症的病程多達數年，因此，在有失智老人的家庭裡，在老人家尚在輕度失智症的初期階段，先確定照顧的方式，了解患者對未來的期待。對於失智老人的照護原則方面，基本上須要提供一個熟悉、安定而穩定的生活環境，在老人們的能力允許的範圍內盡量讓他們作事，把焦點放在患者能力與長處，引導患者多參與生活事務，使患者對家庭的有貢獻感，讓老人家在家庭裡有自我的價值及定位。

一般而言，主要照顧者的壓力通常不小，特別是當發展到失智症合併出現行為精神方面症狀，如疑心、被迫害妄想、幻覺等時對照顧者更是極大的衝擊，甚至可以到達心力交瘁的地步! 而適時尋求喘息服務的支援，對照顧者也是健康而必要的。有快樂健康的照顧者，才有快樂健康的失智老人，這是照顧失智患者的不二法門。

台灣失智症協會http://www.tada2002.org.tw